学技能、会生活……闵行“星星的孩子”会发光！

4月2日，是世界孤独症日。

听说每一个独孤症的孩子，都应对天上的一颗星星。虽然不像普通人一般，但在他们五彩斑斓的世界里，用自己的方式在闪闪发光。事实上，孤独症患者和他们的家庭，所面对的问题要比想象中复杂得多。

为了给这些“星星的孩子”点亮一盏前行的灯，在闵行区，不仅有一扇永远向孤独症患者打开大门的治愈屋——“号上蓝屋”，还有一支500多人筑起的力量团队——孤独症志愿者协会，更有一份打造特色社会力量共参与的新格局——“闵行区孤独症援助模式”……

随着整个社会对孤独症的认识越来越高，越来越多的人对这个特殊群体给予帮助和理解。这份温暖和善意，正给予孤独症患者、以及他们的家庭更多前行的动力。

这里有一扇大门永远为你敞开，只要你是闵行的孤独症患者

如今，很多孤独症患者在16岁以前，都能够在特殊学校进行学习，但一旦出了学校，孤独症患者就面临无处可去的尴尬境地——因为生活能力和学习能力无法达到相应的要求，孤独症患者根本无法升学、或就业。

大龄孤独症患者难道只能呆在家里吗？不，在闵行，有一座“号上蓝屋”专为他们设立。每一个区内确诊孤独症的患者，都可以在这里免费学习各类课程，还可以根据每个人的情况制定个性化的课程。自去年成立至今，已经服务了49位孤独者患者，只要愿意来，这里的大门就一直敞开。

“号上蓝屋”每周一到周五的上午9点到下午3点半，开设了免费专业康复课程，内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。负责人刘乐介绍说，“为了鼓励一些高功能孤独症孩子更好地融入社会，我们也会邀请他们回来做助教志愿者，一方面是锻炼他们的社交表达能力，另一方面也是为了进一步增强他们生活和学习的信心。”

天天（化名）就是这样的高功能患者，每个工作日的7点45分，他都准时到达地处闵行文化公园内的“号上蓝屋”，开启他一天的志愿者工作：开窗通风、浇花、打考勤卡、当助教协助老师上课……件件事情都做得有条不紊。

天天说，“帮助别人是一件十分有成就感的事，尤其是帮助这些像我一样的孩子。我现在协助老师上课，陪小伙伴们出操、学习烹饪，我自己也学到了很多知识。”

据了解，“号上蓝屋”占地面积750平方米，设置有康复、培训和研究区，按照大龄孤独症群体的特征及需求，为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。此外，该中心还将开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等方面的工作。

这里有一个志愿者协会向关切的人开放，只要你与孤独症有关

从孤独症患者的家长，到如今闵行区孤独症志愿者协会会长，欧阳冬青一路走来，经历了酸甜苦辣。

欧阳冬青是两个孩子的父亲，在小儿子文文幼年时，“孤独症”这一词第一次走进了他的世界，从此便再也没有离开过，“如果像我这样家长的经历能给很多孤独症患者家庭一些帮助和安慰，我就觉得这件事很有意义。”

现在，欧阳冬青已经辞去了本职工作，几乎把所有的精力，都放在了协会工作上。“其实这个协会起初是由11名孤独症患者家长’抱团取暖’的互助协会，后来越来越多关注孤独者的志愿者也加入了进来……”目前，闵行区孤独症志愿者协会共有500多名志愿者，其中300多名为孤独者患者的家人，其余则来自社会各界。

“‘会生活，爱劳动’是协会理念，我们先后组织创办了星乐坊公益基地、星乐奶茶实训店、星乐莘园日间托养点……”欧阳冬青表示，要让孤独症家庭有所依靠，更要让孤独症青少年在劳动中接触社会关系，促进人际交流，发掘自身价值，逐步融入社会。

让欧阳冬青感到非常骄傲的是，他的小儿子已经十八岁，能够自己乘坐地铁、并且参与一些社会工作。事实上，闵行区孤独症志愿者协会这些年推动的事，让很多孤独症患者和家庭找到了新的价值。

在莘庄镇广通路六十六弄绿地科技岛下沉式广场上，有一家店面不起眼、但意义非同寻常的奶茶店，名叫“星之茶语”。这家店的奶茶“只送不卖”，作为孤独症患者公益基地的实训项目之一，助力“星星的孩子”融入社会。

截至目前，“星之茶语”已经向外界送出3000多杯由孤独症青年调制的奶茶，这些奶茶被孩子们亲手送到外卖员、清洁工、安保人员的手中，传递的不仅是甜蜜的一杯奶茶，更是星孩们缓慢步入社会的点点希望。

“今年，我们希望把奶茶店真正商业化，让孤独症患者员工能够有更多的社会价值感。”这些年来，欧阳冬青和同事们还在继续寻求更多的商业合作和政府支持，“9年前，我们协会因为互助走到了一起。现在我们的很多工作依然刚刚起步，为了给孤独症患者们一个值得依靠的家，我们还会一直坚持着做下去。希望整个社会都能够多关注各类特殊群体，一起携手创造更美好的未来。”

这里有一种模式向所有人邀约，只要你热心孤独症公益

如今，越来越多的孤独症患者走向社会，越来越多的普通人也有机会了解了这个群体。也许就是买一杯奶茶、看到一幅画的契机，就与孤独症公益碰撞出了奇妙的化学反应，从此结下了不解之缘。

一个是油画ok的创始人，一个是孤独症的志愿者，一次在闵行的相遇，就促成了“一画一世界”的公益项目。陆倍清介绍说，油画创作及慈善义展义卖活动发起后得到了很多画友的支持，创作出200余幅温暖的作品，这些作品最终被一家酒店收购，所得款项用于为孤独症儿童提供学习、成长和就业机会。

偶然的发现，偶然的相识，就在这种不经意间，发生了一次又一次温暖的传递。在位于莘庄梅园的景观湖畔的画室里，架子上陈列售卖着一些帆布包等文创产品，这些都出自孤独症孩子之手……

每次谈及这些孩子，负责该店日常运营的陈洁介绍说，“在家长的看护下，'星宝'们会在这里进行一些手工作品的售卖，我们希望他们可以在劳动中接触社会关系，发掘自身价值，这也是我们公益活动的意义所在。”

其实在闵行很多街镇，都在为孤独症患者提供各种各样的服务和活动，普通人也有更多机会接触到这些“星星的孩子”——

例如，梅陇镇开展了家长学习式课堂服务和孤独症患者社会化培训；华漕镇引入专业团队开展生活支持、社区融入活动，提供暖心照护；古美街道为孤独症儿童提供社区支持、研究、规划、培训等，还承接国内外学术研讨与研究机构交流合作；莘庄镇通过多元参与、亲子活动、关爱、家庭支持等，加强患者之间的交流合作；浦锦街道主要通过自然式疗法，开拓创新运动发展、科普类课程，帮助其增强自我认同……

事实上，自2018年开始，闵行就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，制定了孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。近期，闵行区民政局组织专家团队，又创新性提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。

未来，闵行还将充分结合“阳光之家”现有平台，加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时，鼓励各街镇充分结合实际情况，打造区域特色，并鼓励引入第三方专业社会力量参与，逐步形成“闵行区孤独症援助模式”。

记者：荀澄敏 覃丛丛 宿铭珊

编辑：林心怡

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原标题：《学技能、会生活……闵行“星星的孩子”会发光！》

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