文、图、视频素材/ 羊城晚报全媒体记者 张华
视频剪辑/羊城晚报全媒体记者 林润祺
“注意力集中一些。”妈妈站在距离钢琴两三米的地方，不时小声提醒黎恒畅（小名铁蛋）演奏时的注意事项。3月31日，19岁的铁蛋在广州市第一人民医院钢琴岛公益演出时，时而微笑，时而看向妈妈，显然他很享受弹钢琴的过程。在演奏结束后，他更是高兴得像猴子一样上蹿下跳，此时观众可能才会了解到，铁蛋的确与众不同。他其实是一名孤独症患者，伴有智力障碍及注意力缺陷。
据记者了解，黎恒畅出生于深圳，在四五岁的时候，父母便发现他很“难搞”，特别调皮好动，后来才确诊为孤独症。在妈妈的陪伴下，铁蛋在四川老家艰难读完小学。当他在9岁时开始接触音乐，后来有幸就读于星海音乐学院附中，并且得到名师指点。从2019年开始，铁蛋相继在广州大剧院施坦威音乐厅举办了四场个人独奏音乐会。
目前，他积极参加各种公益演出，在医院、酒店，机场免费弹奏钢琴。铁蛋爸爸黎永绿表示：“我们付出了百倍千倍的努力，也是想通过铁蛋的音乐道路，告诉大众，对于孤独症患儿，不抛弃不放弃，孩子通过学习可以回归社会，也一样可以回报社会。”
小学6年，铁蛋妈妈一直在当“老师”
今年的4月2日是第十六个世界孤独症日。这一天很多社会团体都会举办科普活动，以提高社会大众对孤独症的认知。目前，在公众场合遇到这类“不懂礼貌”的孩子，如果得知是孤独症，一般都会以较宽容的态度对待。然而，在十多年前，铁蛋异常行为就让很多人不理解，甚至厌恶，避之不及。说起那些年的遭遇，铁蛋妈妈泪如雨下。
“在铁蛋还是四五岁时，我们就发现他与其他孩子不同，当时以为是调皮、好动。在上了小学之后，情况却越发糟糕，在课堂上乱蹦乱跳，从学校回来，浑身上下的衣服画得乱七八糟，带去的文具全部不见，书本也都被撕烂了。在学校一天学了啥，完全不知道。老师也让我们带他去看医生。”铁蛋妈妈在深圳带着孩子看了好几家医院，最后确诊为孤独症伴智力障碍及注意力缺陷。
“一开始我们也不太接受这个事实，他爸爸是清华大学毕业，我也是大学生，为什么会生一个孤独症孩子？”在熬过很久的思想斗争后，妈妈一个人带着铁蛋回四川了，“想着回去，乡下学校会对孩子包容一些。”
在四川老家，铁蛋“胡闹”的戏码也还是重新上演，每天上课都是调皮捣蛋，啥都听不进去，此时妈妈每天等他放学回来后，坚持自己在家重新把课本知识再教一遍。6年来，妈妈从未午休过，甚至都不敢生病。“因为一生病，我就不知道孩子的学习还跟不跟得上。”
当时，每一天一笔一画，一点一滴地教铁蛋学习课本知识和与人交流的技巧。妈妈忍不住眼泪：“当时我都要崩溃了，除了教孩子学习，我很怕遇到熟人，担心人家嘲笑。现在都不敢回想以前的那段日子，一想就要掉眼泪。”
9岁对音乐感兴趣，有幸入读名校
在铁蛋9岁左右，他看到动画片《猫和老鼠》汤姆猫弹钢琴时就表现得很兴奋。“我要学钢琴。”当时，妈妈心里也打鼓，“老师上课你一句都听不懂，课堂上你一刻都坐不住。还能学钢琴？”后来，妈妈抱着试一试的态度，陪着铁蛋去学钢琴。
事实也如妈妈所料一样，对一个注意力缺陷的孤独症孩子来说，铁蛋学琴是困难重重。“他学钢琴都学了五六年了，每次弹琴时，看天、看地就是不看琴键。他根本就不看钢琴，此时我就要提醒他盯着琴键。”铁蛋妈妈感叹，“哪有什么天赋，只是相比书法、绘画等，他在这方面稍微要好一点，更多的是训练，一年365天，哪怕大年三十、大年初一，我们都在弹琴，一点点磨练。”
后来有幸铁蛋获得了一个珍贵的机会，入读星海音乐学院附中。孩子在课堂读书，妈妈只能站在教室门外盯着他，这一站就是6年。“因为铁蛋比较听我的话，我只有盯着他，他才能够坐得住，不破坏课堂秩序。”当时站在教室外面的时候，铁蛋妈妈说自己太难过了。
希望社会对他们更宽容，他们也能回报社会
“万事成功都离不开1万小时定律，需要从质变到量变的过程。”铁蛋爸爸表示，对于孤独症孩子而言，就是陪伴加训练，别无二法。对于铁蛋的成长经历，全职妈妈付出了巨大的心血。从2019年后，铁蛋相继在广州大剧院施坦威音乐厅举办了四场个人独奏音乐会。“从那一年开始，我心情才好受一些。”铁蛋妈妈长长地吁了一口气。
据统计，目前，我国12岁以下孤独症儿童有200多万人，而且患病率还呈现上升趋势。很多家长得知自己的孩子是孤独症时，很难接受。“我认为，还是要勇敢面对，平静地接受这个事实，用平常的心态去发现孩子的特长、去训练孩子的生活技能。”铁蛋爸爸说。
“这个训练的过程是艰难的，但我们父母也只能付出百倍千倍的努力和心血争取让孩子生活自理，并融入社会。”铁蛋爸爸对记者说，“我们在十几个孤独症朋友群里，发现有些家长对孩子的未来很迷茫、悲观，甚至也有躺平的。铁蛋取得的一点成绩跟她妈妈的巨大付出分不开，这十几年来，妈妈都陪在他身边，一点一滴地教，孩子一点一点地学。我们就是想通过铁蛋的音乐道路，告诉大众，我们不抛弃不放弃，孩子通过学习可以回归社会发展，一样可以回报社会。”
正如著名孤独症专家邹小兵所言，目前有效的、具备循证依据的孤独症心理社会干预方法就是自然发展行为干预模式。简单地讲，就是从早上起床到晚上睡觉的家庭日常生活都是干预时机和场所。“起床、刷牙、洗脸、喂饭、踢球、玩积木，看书、玩玩具、讲故事、去超市购物……在这些日常生活中去训练与孩子年龄相适应的‘看指应说’、共同注意、模仿、语言、提要求、提问题等各项社交技能。而最理想的干预就是让孩子总是处于一对一、面对面、快乐、密集的互动游戏，学习和活动中。”
邹小兵认为，专业干预师资源有限，家长可以通过培训和学习，在日常生活中实施高强度的情感互动和自然干预，让孩子在醒着的每一刻都是在学习。
对于未来，铁蛋爸爸也很乐观，“孩子有一技之长，生活能自理，虽然不能自立，但是在大家的帮助下，我们也愿意相信铁蛋将来一定可以有个快乐生活。”(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
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